Między wykluczeniem a integracją - realizacja praw dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. Analiza socjologiczna
Podjęty w pracy problem stanowi diagnozę sytuacji dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin głównie w kontekście funkcjonowania społecznego oraz możliwości realizacji uprawnień gwarantowanych w konwencjach międzynarodowych ratyfikowanych przez polski rząd. Książka obejmuje dogłębną wielodyscyplinarną i wielokontekstową analizę takich podstawowych pojęć, jak niepełnosprawność, wykluczenie, co podkreśla naukowy charakter recenzowanego opracowania. Ponadto Autorka przedstawiła różne koncepcje z uwzględnieniem dynamiki zmian w ich rozumieniu i interpretacjach. Szczególnie cennym i nowatorskim podejściem do prezentacji problematyki pracy i dalszej operacjonalizacji problemów badawczych jest szczegółowa prezentacja wszystkich międzynarodowych, europejskich i krajowych konwencji, a także innych aktów prawnych o charakterze ogólnym i szczegółowym obejmujących prawa dzieci niepełnosprawnych i zobowiązania poszczególnych krajów (na różnych poziomach administracji) do ich przestrzegania. Książka znajdzie wielu odbiorców zarówno z kręgu badaczy problemów społecznych, jak i rodzinnych dotyczących dzieci i młodzieży niepełnosprawnej i ich rodzin, ale również praktyków wspierających osoby niepełnosprawne i ich rodziny w procesie ich edukacji i rozwoju społecznego przygotowującego do w miarę aktywnego, zintegrowanego społecznie dorosłego życia
Wprowadzenie 9
Część pierwsza 15
Rozdział I. Niepełnosprawność dzieci – konceptualizacja problemu społecznego 17
1. Teoretyczne podejścia do niepełnosprawności 17
1.1. Niepełnosprawność w teoriach socjologicznych 17
1.1.1. Niepełnosprawność w funkcjonalnych teoriach zdrowia i choroby 18
1.1.2. Niepełnosprawność jako forma dewiacji, piętno, naznaczenie 19
1.1.3. Niepełnosprawność jako forma dyskryminacji i wykluczenia (disablizm) 21
1.2. Modele wyjaśniania niepełnosprawności 24
1.2.1. Model dobroczynny (charity model) 26
1.2.2. Model medyczny (medical model) 27
1.2.3. Model społeczny (social model) 28
1.2.4. Model biopsychospołeczny (biopsychosocial model) 29
1.2.5. Model oparty na prawach człowieka (the human rights based approach) 33
1.3. Konceptualizacja osób niepełnosprawnych 34
1.4. Konceptualizacja dziecka niepełnosprawnego 36
2. Między wykluczeniem a integracją społeczną niepełnosprawnych 38
2.1. Wykluczenie społeczne 39
2.1.1. Źródła i historia pojęcia 39
2.1.2. Przegląd wybranych kategorii i definicji wykluczenia społecznego 46
2.1.3. Podejście oparte na prawach człowieka a wykluczenie społeczne 51
2.1.4. Niepełnosprawność jako czynnik wykluczenia 59
2.1.5. Autowykluczenie 61
2.2. Specyfika wykluczenia dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin 63
2.2.1. Autowykluczenie rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym 69
2.3. Integracja społeczna 71
2.3.1. Integracja społeczna osób niepełnosprawnych 74
2.3.2. Specyfika integracji społecznej niepełnosprawnych dzieci 80
Rozdział II. Prawne aspekty życia i edukacji dzieci niepełnosprawnych 87
1. Regulacje prawne w zakresie problematyki praw dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin w systemie uniwersalnym, europejskim i krajowym 87
1.1. Typologia aktów prawnych 87
1.2. Regulacje prawne ONZ 90
1.2.1. Regulacje prawne ogólne 90
1.2.2. Regulacje prawne szczegółowe 92
1.3. Europejskie regulacje prawne (Unii Europejskiej i Rady Europy) 100
1.3.1. Regulacje prawne ogólne 100
1.3.2. Regulacje prawne szczegółowe 102
1.4. Regulacje prawne w Polsce 108
1.4.1. Regulacje prawne ogólne 108
1.4.2. Regulacje prawne szczegółowe 111
2. Konwencja o prawach dziecka jako szczególny dokument chroniący prawa dzieci niepełnosprawnych 114
2.1. Analiza normatywna postanowień konwencji 114
2.1.1. Konwencja jako podstawa międzynarodowej ochrony praw dziecka 114
2.1.2. Sytuacja dziecka niepełnosprawnego w świetle Konwencji 117
2.2. Praktyczne aspekty wykonywania postanowień Konwencji 119
2.2.1. Zastrzeżenia Komitetu Praw Dziecka ONZ wobec Polski jako strony realizującej postanowienia Konwencji 119
2.2.2. Realizacja postanowień Konwencji w wybranych krajach (Francja, Wielka Brytania, Szwajcaria) 122
Część druga 127
Rozdział III. Niepełnosprawność dzieci jako przedmiot badań 129
1. Zakres i struktura zjawiska niepełnosprawności wśród dzieci 129
1.1. Rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w Łodzi 130
1.2. Niepełnosprawni uczniowie w Polsce 133
1.2.1. Niepełnosprawni uczniowie w Łodzi 136
2. Przegląd badań nad niepełnosprawnością dzieci 138
3. Charakterystyka badań własnych 140
Rozdział IV. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do godziwych warunków życia i wsparcia społecznego 147
1. Warunki życia w gospodarstwach domowych z dzieckiem niepełnosprawnym 147
1.1. Wymiar ekonomiczny życia rodzin 149
1.2. Konsekwencje finansowe i emocjonalne dla matek opiekujących się dzieckiem niepełnosprawnym 155
2. Dostęp i realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny do wsparcia społecznego 161
Rozdział V. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do opieki zdrowotnej i rehabilitacji 169
1. Dostęp dziecka niepełnosprawnego do opieki zdrowotnej i rehabilitacji 169
2. Uwarunkowania realizacji prawa dziecka niepełnosprawnego do opieki zdrowotnej i rehabilitacji 170
Rozdział VI. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do edukacji (oświaty, nauki i przygotowania zawodowego) 175
1. Funkcjonowanie dziecka niepełnosprawnego w środowisku szkolnym i rówieśniczym 177
1.1. Biografia edukacyjna niepełnosprawnych dzieci 177
1.2. Uczestnictwo w życiu szkoły i relacje szkolne dziecka niepełnosprawnego 183
1.3. Problemy i trudności dziecka niepełnosprawnego w szkole 192
2. Bariery dyskryminacyjne w edukacji uczniów niepełnosprawnych 194
3. Szanse edukacyjne uczniów niepełnosprawnych 198
3.1. Ocena przygotowania dziecka niepełnosprawnego przez szkołę 198
3.2. Postulaty rodziców dzieci niepełnosprawnych 201
4. Pozytywne i negatywne aspekty integracji szkolnej 203
4.1. Aspekty pozytywne 203
4.2. Aspekty negatywne 208
4.3. Ocena przygotowania szkoły do realizacji integracji szkolnej i propozycje zmian 212
Rozdział VII. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do równego traktowania, aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i integracji społecznej 217
1. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do równego traktowania 217
1.1. Niepełnosprawność to jest niewola – postrzeganie niepełnosprawności i dziecka niepełnosprawnego 220
2. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i integracji społecznej 223
2.1. Opinie rodziców/opiekunów dzieci niepełnosprawnych 223
2.2. Doświadczenia dzieci pełnosprawnych i ich rodziców 228
2.2.1. Szanse i ograniczenia integracji społecznej – postawy rodziców dzieci pełnosprawnych wobec integracji społecznej pełno- i niepełnosprawnych 234
Rozdział VIII. Między wykluczeniem a integracją – refleksje końcowe i rekomendacje 241
1. Wnioski z badań 241
2. Rekomendacje 249
Bibliografia 253
Spis tabel 285
Spis rysunków 287
Od Redakcji 289